Kinderrheuma - Einer eher unbekannten Krankheit in die Karten geschaut

Frau M. macht sich Sorgen. Seit etwas mehr als einer Woche ist das linke Knie ihrer zweieinhalb Jahre alten Tochter Sarah geschwollen. Sie glaubte zunächst an einen Sturz, da Sarah häufig stolpert und hinfällt.

Sarah ist sonst ein Wirbelwind, immerzu in Bewegung. Jetzt möchte sie nicht mehr laufen, ist anhänglich und weinerlich. Auf dem Spielplatz klettert sie kaum noch, zum Einkaufen oder Spazierengehen möchte sie in den Buggy, reckt die Arme in die Höhe und bettelt darum, getragen zu werden. Besonders morgens, wenn sie aufsteht, sind die ersten Schritte sehr auffällig und vorsichtig.

Als Frau M. mit ihrer Tochter zur Kinderärztin geht, fragt auch diese als erstes nach einem Sturz. Bei der Untersuchung fühlt sie eine Schwellung des Kniegelenkes. Die Ärztin vermutet ein frühkindliches Rheuma und empfiehlt als weiterführende Untersuchung, dass das Kind beim Augenarzt vorgestellt wird.

Dieser stellt mit Hilfe einer Spaltlampe eine Augenentzündung bei Sarah fest, obwohl das Auge überhaupt nicht gerötet ist. Nun ist die Diagnose klar: Sarah leidet an Rheuma, einer so genannten frühkindlichen Oligoarthritis. Die Kinderärztin überweist Sarah zum Kinderrheumatologen.

So wie Sarah erkranken in Deutschland jährlich mehrere tausend Kinder an Rheuma. Am häufigsten ist im Kleinkindalter jedoch der so genannte Hüftschnupfen, eine vorübergehende Gelenkentzündung der Hüfte im Rahmen eines Erkältungsinfektes. Eins von tausend Kindern erkrankt im Jahr an dieser Coxitis fugax. Bei etwa einem von 5.000 Kindern tritt eine chronische Gelenkentzündung auf, die über Monate und Jahre verlaufen kann.

Man sucht zunächst nach einem Grund für diese Entzündung, zum Beispiel einen Zeckenbiss oder eine abgelaufene Infektion. Findet man keine entsprechende Ursache, nennt man die Erkrankung Rheuma, genau gesagt juvenile idiopathische Arthritis. Sarah und ihre Eltern hatten Glück. Die Erkrankung wurde frühzeitig erkannt – das ist nicht immer der Fall, da gerade im Kindesalter Rheuma nicht leicht zu erkennen ist und viele unterschiedliche Verlaufsformen hat. So konnte eine effektive Behandlung der Gelenke und der Augenentzündung erfolgen.

Wie wird kindliches Rheuma erkannt?

Die häufigste Form des Kinderrheumas beginnt als typische Oligoarthritis (Entzündung an einem bis vier Gelenken). Am häufigsten sind Mädchen betroffen. Die Krankheit kann sich im Laufe der Zeit auf zahlreiche Gelenke ausbreiten – vom Kiefergelenk bis zu den Zehengelenken. Eine frühzeitige Diagnosestellung und Therapie verbessert die Prognose erheblich.

Eine weitere Form der Oligoarthritis beginnt vorwiegend bei Jungen, die älter als sechs Jahre sind. Bei ihnen sind neben den Knien oft die Fußgelenke, die Hüften, die Wirbelsäule und die Sehnenansätze betroffen.

Häufig ist bei diesen Kindern und Jugendlichen der Blutfaktor HLA-B-27 nachweisbar, der auf ein erbliches Risiko hinweist.

Eine verwandte Erkrankung ist die Psoriasisarthritis. Sie beginnt typischerweise damit, dass ein einzelnes Finger- oder Zehengelenk anschwillt. Man spricht deshalb von Wurstfingern beziehungsweise Wurstzehen (Daktylitis). Sobald Symptome einer Schuppenflechte (Psoriasis) hinzukommen, Fingernägel verstärkt verhornen oder sich zu Tüpfelnägeln ausbilden – das sind Stecknadelkopf große, Grübchen ähnliche Dellen in der Nagelplatte – kann die Diagnose einer Psoriasis-Arthritis gestellt werden. Typisch sind schuppende Stellen an der Kopfhaut, am Haaransatz, an Nabel, Beinen und Armen. Oft sind Familienangehörige ersten Grades ebenfalls erkrankt; dies zählt auch als diagnostisches Kriterium.

Polyarthritis ohne Rheumafaktoren

Weitere wichtige Verlaufsformen des Kinderrheumas manifestieren sich an vielen Gelenken (Polyarthritis). Häufig beginnt diese Erkrankung bereits im Kleinkindalter mit symmetrischen Schwellungen an großen und kleinen Gelenken. Im weiteren Verlauf kann es zur Verschmächtigung der Muskulatur und zu deutlichen Bewegungseinschränkungen der großen und kleinen Gelenke mit Beugehaltung kommen. Aufgrund des schleichenden Verlaufs wird die Krankheit oft erst spät erkannt. Im Gegensatz zur Polyarthritis des Erwachsenen lassen sich beim Kind fast nie Rheumafaktoren nachweisen – man spricht von einer seronegativen Polyarthritis.

Lediglich bei drei bis fünf Prozent der rheumatischen Entzündungen, die vorwiegend als Polyarthritis im Jugendalter beginnen, sind Rheumafaktoren vorhanden. Diese Erkrankung entspricht am ehesten der bei Erwachsenen auftretenden rheumatoiden Arthritis. Labortests, in denen Rheumafaktoren nachgewiesen werden sollen, sind deshalb bei Kindern ungeeignet.

Eine besondere Form des Rheumas kann anfangs wie eine Infektionskrankheit aussehen. Hierbei stehen Fieber, feinfleckige Hautausschläge, Gelenkschwellungen, Vergrößerungen der inneren Organe und Lymphknotenschwellungen im Vordergrund. Diese Form heißt systemisches Rheuma oder Still-Syndrom (nach dem Arzt, der diese Krankheit zum ersten Mal beschrieben hat). Sie ist anfangs besonders schwer zu diagnostizieren, da sie immer von einer bakteriellen, infektiösen oder von Pilzen ausgelösten Erkrankung abgegrenzt werden muss. Gelenke sind bei dieser systemischen Rheumaform manchmal erst im weiteren Verlauf betroffen. Die Entzündung in den Gelenken kann dann relativ ausgedehnt sein und zu erheblichen Bewegungseinschränkungen führen.

Es gibt noch zahlreiche andere seltene entzündliche Rheumaerkrankungen mit Symptomen an den Gelenken, der Muskulatur, der Haut, eventuell auch den inneren Organen und Blutgefäßen. Sie werden von Spezialisten aufgrund des Verlaufs, der typischen Laborparameter und klinischen Zeichen diagnostiziert und heißen Kollagenosen oder Vaskulitiden. Die häufigste Form ist der systemische Lupus Erythematodes, die Schmetterlingsflechte.

Erstes Behandlungsziel: Entzündung hemmen

Ziel der Behandlung ist es, die Entzündung mit Medikamenten zu kontrollieren. Deshalb stehen entzündungshemmende Substanzen im Vordergrund. Bei Kindern werden vor allem nicht-kortisonhaltige Antirheumatika (NSAR) eingesetzt.

Bei schwerem oder chronischem Verlauf muss diese Therapie mit langwirksamen Antirheumatika (so genannten Basistherapeutika) kombiniert werden. Auch Kortisonpräparate haben für die Kontrolle einer akuten und heftigen Entzündung eine große Bedeutung. Viele Eltern haben anfangs große Sorgen vor den Nebenwirkungen solcher Medikamente, insbesondere vor Kortisonpräparaten. Cortisol ist ein körpereigenes Hormon, das bei einer Entzündung vermehrt benötigt wird. Es wird von der Nebenniere gebildet und ist lebensnotwendig. Da es jedoch nur in begrenztem Umfang vom Körper gebildet werden kann, muss es manchmal medikamentös zugeführt werden. In der Therapie geht man sehr sorgfaltig mit Kortisonpräparaten um und bemüht sich darum, sie möglichst kurzfristig einzusetzen, die Dosis rasch zur verringern und Nebenwirkungen zu vermeiden.

Bei dauerhaften schweren Gelenkentzündungen ist zur Regulation der überschießenden Immunreaktion eine so genannte Basistherapie erforderlich. Am häufigsten wird bei Kindern Methotrexat eingesetzt. Andere Basistherapeutika wie Azathioprin, Hydroxychloroquin, Chloroquin, Sulfasalzin oder Cyclosporin A können ebenfalls zur Unterdrückung der Entzündung langfristig verabreicht werden, eventuell sogar in Kombinationstherapien. Mit neueren Präparaten, etwa mit dem TNF-α-Blocker Etanercept, liegen ebenfalls seit einigen Jahren positive Erfahrungen vor. Die Langzeittherapie und Überwachung sollte in den Händen erfahrener Kinderrheumatologen liegen.

Ebenso wichtig wie die medikamentöse Behandlung ist die physikalische Therapie. Durch regelmäßige Eisbehandlungen der betroffenen Gelenke und Krankengymnastik soll die Beweglichkeit erhalten und der Entwicklung von Fehlstellungen vorgebeugt werden. Die Eltern werden von Anfang an in diese Behandlungsmaßnahmen einbezogen und wenden diese mehrmals täglich für Monate und Jahre zu Hause an, um die Gelenkbeweglichkeit zu erhalten.

Bei vielen Kindern kann die Entzündung durch ein gezieltes Programm, dass medikamentöse und nicht medikamentöse Maßnahmen einschließt, zur Ruhe gebracht werden.

Aufklärung ist enorm wichtig!

An kinder- und jugendrheumatologischen Zentren werden regelmäßig Patientenschulungen für Rheumakinder und ihre Eltern angeboten. Die Programme sind dem Alter der Kinder jeweils angepasst und bestehen aus einzelnen Modulen, die die verschiedenen Aspekte der Krankheit beleuchten, zum Beispiel Krankheitsbilder, individuelle Behandlung, Krankengymnastik, Gelenkschutz, Ergotherapie und psychologische Belastungssituationen in der Familie für die Patienten, Geschwister und Eltern.

Darüber hinaus werden Anregungen zur Krankheitsbewältigung und zum Umgang mit der Erkrankung gegeben, schulische und berufliche Besonderheiten besprochen und sozialmedizinische Hilfen angeboten.

Die Patientenschulung wendet sich in erster Linie an die Kinder beziehungsweise Jugendlichen selbst. Auch für die Eltern werden entsprechende Schulungen, Seminare und Selbsthilfegruppen angeboten. Eine wesentliche Hilfestellung bei der Krankheitsbewältigung ist die psychologische Betreuung des Kindes und der Familie sowie eine Anbindung an Selbsthilfegruppen der Deutschen Rheuma-Liga, Elternvereine und Gesprächskreise.

Hierzu gehört eine enge Zusammenarbeit zwischen der kinderrheumatologischen Einrichtung und den Ärzten/Therapeuten am Heimatort. Freunde sowie das schulische Umfeld sollten zur Integration gut informiert sein über Hilfen im Alltag, Empfehlungen für die Teilnahme am Schulsport und die Freizeitgestaltung.

Lehrer und Rehabilitationsberater sollten frühzeitig in den beruflichen Orientierungsprozess mit einbezogen werden, damit die berufliche Integration entsprechend den körperlichen Möglichkeiten, Neigungen und Interessen des Patienten erfolgen kann.

Es gibt in Deutschland einige spezialisierte kinder- und jugendrheumatologische Klinikabteilungen mit einem überregionalen Einzugsgebiet. Wie eine Dokumentation des Deutschen Rheumaforschungszentrums Berlin belegt, lässt sich die Prognose der entzündlich rheumatischen Erkrankungen deutlich verbessern, wenn eine spezialisierte Behandlung der Kinder und Jugendlichen erfolgt.

Wird die Krankheit frühzeitig erkannt und effektiv therapiert, können die meisten Kinder ein Stillstehen der Erkrankung mit Symptomfreiheit und relativ hoher Lebensqualität erreichen. Der Kinder- und Jugendrheumatologe ist Ansprechpartner für die anderen behandelnden Ärzte am Ort. Wichtige Ansprechpartner sind darüber hinaus die Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Die Broschüre "Rheuma bei Kindern" kann auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga unter www.rheuma-liga.de heruntergeladen werden.